Studieninformation

Spenden Sie Ihre Daten für die Ambulanzpartner Registerstudie

In der Behandlung von Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankungen kommen zahlreiche Hilfsmittel, Medikamente und Therapieformen zum Einsatz. Insbesondere bei seltenen und schweren neurologischen Erkrankungen bestehen offene Forschungsfragen zum optimalen Zeitpunkt und notwendigen Umfang der neurologischen Behandlung. Weiterhin liegen bisher nur wenige Untersuchungen vor, wie die Behandlungsergebnisse vom Patienten selbst bewertet werden.

Die systematische Erfassung und wissenschaftliche Auswertung der medizinischen Versorgung wird als „Registerstudie“ bezeichnet. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen (digitRiluzol, digitCare, digitTHC, digitBoNT). Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann.

Einladung zur Teilnahme

Menschen mit einer chronischen neurologischen Erkrankung sind eingeladen, an einer wissenschaftlichen Studie teilzunehmen, in der ihre Hilfs- und Heilmittelversorgung sowie die Medikamentenbehandlung erfasst und ausgewertet wird. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren Kliniken, Ambulanzen und Schwerpunktpraxen, die sich auf die Behandlung von Patienten mit chronischen neurologischen Erkrankungen spezialisiert haben. Auftraggeber der Registerstudie ist die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH. Die Studie wird im Zeitraum 2011-2021 durchgeführt. In dem Studienregister wird die Behandlung von bis zu 15.000 Patienten mit unterschiedlichen neurologischen Erkrankungen erfasst. Die Erfassung der Behandlungs- und Patientenbewertungsdaten erfolgt digital über das Ambulanzpartner Versorgungsportal (www.ambulanzpartner.de). Für die Teilnahme an der Registerstudie sprechen Sie ihre Ärztin oder ihren Arzt in den teilnehmenden Studienzentrum an.

Einwilligungserklärung

Datenschutzerklärung

Datenerhebung & Datenschutz

Die Ambulanzpartner Registerstudie berücksichtigt alle Bestimmungen der Datenschutzgesetze. Für die Datenerhebung der Studie werden zwei unterschiedliche Datenkategorien unterschieden: Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Versorgungsportal und Selbstbewertungsdaten der Patienten. Teilnehmer der Studie können jederzeit alle über sie erhobenen Daten einsehen. Die Auswertung erfolgt ausschließlich  pseudonymisiert. Rückschlüsse von Daten auf  konkrete Patienten sind nicht möglich.

Patientenselbstbewertung

Teilnehmer der Registerstudie erhalten regelmäßig Befragungen zu Ihrer Versorgung und Krankheitssymptomen. Dafür nutzt die Studie zum Beispiel die ALS-Selbstbewertungsskala in der kurzen (ALS-FRS-r) und langen (ALS-FRS-ex) Form. Die ALS-Selbstbewertungsskala besteht aus 12 bzw. 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z. B. Sprechen, Schlucken, Gehen). Mit den online ALS-FRS-Fragebögen steht der Studie ein leicht handhabbares Instrument zur Messung des Krankheitsfortschritts zur Verfügung. Alle Selbstbewertungen der Registerstudie können von den Teilnehmern online von zu Hause beantwortet werden.

ALS-FRS Flyer