Was ist digitCare?
Spenden Sie Ihre Daten für digitCare
Das Studienmodul digitCare dient der Erfassung und Analyse von Daten zur Hilfs- und Heilmittelversorgung bei chronischen neurologischen Erkrankungen. Die Motivation für digitCare ist, dass die Hilfs- und Heilmittelversorgung bei Erkrankungen wie z.B. Amyotropher Lateralsklerose, Parkinson-Erkrankung oder Schlaganfalll von zentraler Bedeutung ist. Trotz dieser medizinischen Relevanz, wird die Hilfs- und Heilmittelversorgung bei diesen Erkankungen bisher nur wenig wissenschaftlich untersucht. Das möchten wir mit digitCare ändern. Die von Ihnen für digitCare gespendeten Daten dienen der Beurteilung von gegenwärtigen Behandlungs- und Versorgungsstandards und sind für die Optimierung der neurologischen Behandlung von großem Interesse.
Gibt es bereits erste Ergebnisse?
ja, im Zeitraum von Juni 2011 bis Oktober 2014 wurden 1.479 ALS-Patienten mit 12.478 Hilfsmitteln in digitCare untersucht. Die detaillierten Ergebnisse dieser Untersuchung wurden in der Fachzeitschrift `Nervenarzt` im September 2015 publiziert.
Die Publikation beschreibt unter anderem, dass insgesamt nur 64% der ärztlich verordneten Hilfsmittel die Patienten erreichten. 36% der verordneten Hilfsmittel kamen nie bei den Patienten an. Die Gründe für den Abbruch der Versorgung ist zum einen die Ablehnung durch die Patienten selbst (9,8% der abgelehnten Hilfsmittel) und zum anderen die Ablehnung durch die Krankenkassen. In der Ablehnungsrate durch die Krankenkassen gibt es erhebliche Unterschiede zwischen den Hilfsmittelgruppen: Orthesen 5,4%, Kommunikationsgeräte 30,4%, Bewegungstrainer 34,8 % und Elektrorollstühle 35,6%. Auch die Ablehnungsraten zwischen den Krankenkassen zeigten signifikante Unterschiede. Diese ersten publizierten Ergebnisse von digitCare deuten darauf hin, dass die Entwicklung von einheitlichen Verschreibungskriterien für Hilfsmittel und ihre Integration in Behandlungspfade und Leitlinien für Ärzte und Krankenkassen eine wichtige Zukunftsaufgabe ist.
Welche Daten werden in digitCare erfasst?
Daten zur Hilfs- und Heilmittelversorgung
Mit Ihrer Teilnahme an digitCare spenden Sie Ihre Daten zu folgenden Themen:
a) Hilfsmitteldaten
Der Datensatz beinhaltet die Angaben zum Versorgungsprozess eines Hilfsmittels. Der Versorgungsprozess beginnt mit der Bedarfserhebung durch den Arzt oder Therapeuten bis zur Lieferung oder Ablehnung des Hilfsmittels.
b) Heilmitteldaten
Datensätze zur Heilmittelversorgung werden je Heilmittelbereich (Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie) und Versorgungsprozess erfasst. Der Versorgungsprozess beginnt mit der erstmaligen Bedarfshebung oder der Fortsetzung einer bestehenden Therapie bis zum Behandlungsende.
c) Patientenselbstbewertungsdaten
Die Zufriedenheit von Patienten mit einem Hilfs- oder Heilmittel wird über den Net Promoter Score (NPS) erfasst.
Studienzentren
Die folgenden Ambulanzen und Schwerpunktpraxen nehmen aktuell an der digitCare Studie teil (namentliche Nennung der ärztlichen Projektleitung):