Was ist digitBoNT?
Spenden Sie Ihre Daten für digitBoNT
Die Behandlung mit Botulinum-Neurotoxin (BoNT) ist eine effektive Therapie der Spastik des Fußgelenkes und des Arms zum Beispiel nach einem Schlaganfall. In der Spastikbehandlung mit Botulinum-Neurotoxin wird in Deutschland eine unzureichende Versorgung vermutet. Der Grund für eine geringe Behandlungsrate könnte in einer fehlenden Kommunikation der Akteure, insbesondere am Übergang von der stationären zur ambulanten Behandlung liegen.
In der Studie digitBoNT werden die Akteure der Spastikbehandlung mit Botulinum-Neurotoxin über die Internetplattform Ambulanzpartner vernetzt. Dabei werden der Patient, Krankenhausärzte, Vertragsärzte, Apotheker, Heil- und Hilfsmittelversorger sowie die Angehörigen digital miteinander verknüpft. Die Behandlungs- und Bewertungsdaten einer vernetzten Spastikbehandlung mit Botulin-Neurotoxin werden erfasst und ausgewertet. Mit den Daten aus digitBoNT wird die Qualität der Spastikbehandlung mit BoNT erforscht.
Einladung zur Teilnahme
Menschen mit einer Spastik, die an einem Studienzentrum behandelt werden, sind eingeladen, an der digitBoNT Studie teilzunehmen. Der Einschluss und damit die Spende Ihrer Daten für die Registerstudie erfolgt über die Ärztin oder den Arzt des Studienzentrums.
Die Studie wird im Zeitraum 2017-2020 durchgeführt.
Es werden folgende Daten erhoben und ausgewertet:
1) Behandlungsdaten der Hilfs-und Heilmittelversorgung sowie der pharmakologischen Spastik-Behandlung. Die Daten werden pseudonymisiert ausgewertet.
2) Patientenselbstbewertungsdaten zur Behandlung mit Botulinum-Neurotoxin. Die Patienten werden in regelmäßigen Abständen um die Beantwortung von standardisieren Fragebögen gebeten. Die Selbstbewertungsfragebögen können online von zu Hause ausgefüllt werden. Auch diese Daten werden pseudonymisiert ausgewertet.
In der Register-Studie soll die Behandlung von bis zu 500 Patienten mit Spastik erfasst werden. Erste wissenschaftliche Auswertungen der Studie sind für 2019 geplant.
Wie kann ich teilnehmen?
Studienzentren
Die Studienzentren für digitBoNT
Die folgenden Ambulanzen und Schwerpunktpraxen nehmen aktuell an der digitBoNT Studie teil (namentliche Nennung der ärztlichen Projektleitung):